Nowy Rok – 2018

Kochani – życzę Wam, aby spełniły się Wasze marzenia – te ogromne, duże i całkiem malutkie. Może tak tradycyjnie, bez górnolotnych określeń, ale z całego serduszka życzę Wszystkim zdrowia, spokoju i uśmiechu każdego dnia.

a u mnie zmiany zbliżają się ogromnymi krokami, ale o tym wkrótce….

Pozdrawiam serdecznie, noworocznie 🙂

Reklamy
Opublikowano Uncategorized | 1 komentarz

Lokomat – rehabilitacja nie dla wszystkich

po kilku zabiegach, w ramach ogromnej uprzejmości gratisowych, muszę przenieść się na płatną formę tej formy rehabilitacji. Niestety jest ona po prostu droga. Cholernie droga. Czytając opinie w necie, wiem że nie tylko dla mnie jest droga. Ceny rehabilitacji na lokomacie wahają się od 150 – 250 zł za godzinę, z czego około 40 minut to faktyczne ćwiczenie, a pozostały czas jest potrzebny na przygotowanie sprzętu, dopasowanie ortez i wpięcie. Tą formę ćwiczeń powinno się stosować, wg zaleceń 3 razy w tygodniu do momentu ustabilizowania się dobrego chodu. Czyli ” dochodzenie” do oczekiwanego efektu może trwać miesiące, w zależności od stanu pacjenta. Skromnie licząc 2 zabiegi w tygodniu po 200zł, to miesięczny koszt wychodzi 1600zł. Przy 3 zabiegach w tygodniu koszt ten szybuje do kwoty 2400zł.

po kilku ćwiczeniach na lokomacie wiem, że warto. Odzyskałam nadzieję, na to, że być może uda mi się znowu chociaż w przybliżeniu, chodzić normalnie. Marzę o tym.

napisałam do NFZ – uzyskałam informację, iż zabiegi te nie są refundowane dla osób dorosłych, a dla dzieci jedynie w ramach programów. Wiem, że taki program dla dzieci jest uruchamiany właśnie teraz w Sawimedzie (Sawice). Jezeli wiecie, że komuś ta informacja może się przydać proszę podajcie dalej.

Nie chcę się poddać, ale bariera finansowa może stać się dla mnie murem nie do pokonania… 3majcie kciuki. znowu.. proszę..

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Jak bycie robocopem wpływa na życie?

Otóż wprost proporcjonalnie. Poradnia Sawimed, do której jeżdżę, aby pobawić się w robocopa znajduje 23 km od miejscowości w której mieszkam i ponad 40km od pracy. 

Możliwość ćwiczenia na lokomacie rekompensuje niedogodności związane z dojazdami i powoli zaczynam dostrzegać pierwsze efekty. Do ideału jeszcze daleko ale 3majcie kciuki. Istnieje możliwość że nie będę kupować zielonej laski, którą wypatrzyłam w necie 😜

Niestety uprzejmość i możliwość korzystania za darmo z robocopa się kończy, no a codzienny wydatek na poziomie prawie 200zł po prostu mnie nie stać. Oprócz tego muszę chodzić na dodatkowe ćwiczenia, które również przynoszą efekty ale i kosztują. 

Zdecydowanie wolę ratować chodzenie, niż zbierać kasę na zakup wózka, którego widmo krąży nad moją głową coraz niżej. 

Za namową koleżanki założyłam konto w fundacji Avalon ale jakiś cudów się nie spodziewam. 

Dzisiaj mam ciężki dzień. 3majcie kciuki. 

O ile ktoś tu jeszcze zagląda. 

Opublikowano Uncategorized | 1 komentarz

Jak prawidłowo chodzić?

Otóż można. Da się. Potrzebna ” tylko” maszyna. Ten cud, który pojawił się na mojej drodze to lokomat – urzadzenie służące do reedukacji chodzenia. Podobno od wielu lat dostępne na tzw zachodzie, ja miałam okazję poćwiczyć na 8 aparacie dostępnym w Polsce. 

Badania, które znalazłam, dowodzą że intensywna rehabilitacja na tym sprzęcie istotnie poprawia jakość chodzenia i to nie tylko eSeMów, ale również po udarach, wypadkach komunikacyjnych. 

Spacer w maszynie trwał około 15 minut. Czułam się jak robot, ponieważ ruch sterowany i kontrolowany był na każdym jego etapie, począwszy od bioder, aż do stóp.  

Pierwszy raz od 2 lat szłam normalnie, jakbym była w niebie. Kolano ustabilizowane, kostka i stopa w podciągu. Istny szał. Ćwiczenie  ma na celu ponowną naukę prawidłowego chodzenia, nie tylko poprzez pobudzenie mięśni i krążenia, ale również wytworzenie nowych połączeń nerwowych i stworzenie prawidłowej pamięci mięśniowej. 

Oczywiście jest to mój prywatny opis lokomatu z wiadomości, które zostały mi przekazane przy okazji ćwiczenia. Jeżeli coś przekręciłam, to proszę nie strzelać 😜

Skutki uboczne- bolące miejsca po paskach i koszmarne zawroty głowy, które wystąpiły po około 2 godzinach po ćwiczeniach.

Dzięki ogromnej uprzejmości pani doktor będę mogła skorzystać kilka razy, ale trwałe efekty są po kilku miesiącach ćwiczeń, co najmniej 3 razy w tygodniu.  Teraz się cieszę, ale nie wiem czy będzie mnie stać na kontynuowanie terapii. Jeszcze nie znam ceny,  ale po wstępnym wygóglowaniu koszt 1 zabiegu, waha się pomiędzy 150 a 250 zł 😐

Muszę coś wymyślić. 

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

jak odpocząć

od eSeMu? nie wiem, ale zaczyna mnie to wpieniać. chodzić nie mogę – zainwestowałam w paskudną laskę, niestety pomaga. jeździłam na akupunkturę do Chińczyka – pomogło na krótko, pani doktor jest zdecydowanie od programu i chyba tak zostanie, wyniki MRI – nowych wentylacji w mózgu nie wykryto, a wręcz czuję się jaśnie oświecona kilkoma starymi, które ponownie się uaktywniły.
Rozmowy z moją nogą nie przynoszą efektu, chyba wyślę ją do psychologa. Fizjoterapia na początku genialny postęp, który niestety nie utrzymał się długo; ale walczę.

wydatki zaczynają mnie przerastać, angielski, matma, rehabilitacja, syna prawko i cała szkolna otoczka teoretycznie bezpłatnej edukacji.

wg naszego rządu mam już tylko jedno dziecko, ponieważ starsze w czerwcu stało się „dorosłe”.

i nie to, że tylko narzekam – nadal chodzę, co doceniam coraz bardziej, nadal pracuję co też jest dla mnie istotne i mam kochającą rodzinę – bezcenne.

jak się lekko ogarnę, to opiszę mój ostatni wyjazd służbowy i korzystanie z pomocy dla osób niepełnosprytnych 😉

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Jak poradzić sobie z czymś na co nie ma rady?

Podobno należy zaakceptować. Ja nie umiem, nie potrafię i nie wiem czy chcę.

Podobno jest wolna wola. Podobno nie ma rzeczy niemożliwych. Podobno jak się czegoś bardzo pragnie to wszystkie drogi prowadzą do realizacji celu.

Podobno.

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Memoriał Kamili Skolimowskiej

i moja pierwsza wizyta na pge narodowym są dla mnie wspaniałym przeżyciem i takim wspomnieniem będą. Jak wszyscy wiedzą, lub powinni, zawody lekkoatletyczne są organizowane raz w roku, przez fundację Kamili – http://www.fundacjakamili.pl i jest to jedna z wielu rodzajów działalności prowadzonych przez fundację.

Dla mnie niesamowite przeżycie i możliwość oglądania „na żywo” zmagań wybitnych sportowców – pełno i niepełnosprawnych. Startowały też dzieci, co wzbudzało ogromny doping publiczności. Mała wpadka z pistoletem startowym nie zakłóciła istotnie przebiegu zawodów, aczkolwiek na pewno wywołała dodatkowy stres u zawodniczek. Rzuty Anity i szansa na pobicie rekordu świata podnosiły adrenalinę, a dopingowanie zawodników sprawia ogromną przyjemność. Rzut młotem, pchnięcie kulą, skok wzwyż i o tyczce, bieg przez płotki, to tylko kilka konkurencji z wielu, którym miałam ogromną przyjemność kibicować. Nie spodobało mi się, że część publiczności wyszła, zaraz po ostatnim rzucie Anity Włodarczyk, ale Ci którzy kibicowali do końca mieli okazję do obejrzenia dodatkowego rzutu Pawła Fajdka (poza konkursem).

Ze strony praktycznej – osoby odpowiedzialne za obsługę techniczną stadionu powinny posiadać przynajmniej podstawową orientację w zakresie pomocy osobom niepełnosprawnym, np wiedzieć gdzie są windy, a nie odsyłać do kolejnego wejścia – „bo może tam będą”. Z założenia są to zawody integracyjne, więc pojawienie się osób niepełnosprawnych, czyt. mnie, nie powinno być zaskoczeniem dla obsługi. Było mi zwyczajnie przykro.

W rzeczywistości, gdyby nie pomoc męża poddałabym się po kilku minutach, gdyż nie przewidziałam odległości i ilości schodów, które przyszło mi pokonać. Jeszcze dzisiaj odczuwam skutki przeciążenia organizmu. Niestety czas jest na to, by głośno powiedzieć – nie dam rady chodzić i przy dłuższych „wycieczkach” potrzebuję pomocy. Bez odpoczynku przejdę dystans maksymalnie 100m i to tylko wtedy, jak mam „dobry” dzień.  Ehhh, kocham Cię życie! Powstaje pytanie – jaki sprzęt jest mi potrzebny? Laskę mam, chodzę bardziej stabilnie, ale ta pomoc nie wydłuża dystansu, który mogę pokonać. Na wózek nie jestem gotowa, może elektryczna hulajnoga? Rower jest za duży, więc nie wszędzie będę mogła go zabrać…. nie mam pomysłu.

czy tak, czy inaczej warto było i każdemu serdecznie polecam rozważenie kibicowania sportowcom na Memoriale Kamili Skolimowskiej w przyszłym roku 🙂

Opublikowano Bóg nigdy nie mruga, luźne gatki, moje "forum" dla chorych na sm | 7 Komentarzy